sábado, 10 de noviembre de 2012

Día a día, entre la alegría y la impotencia



No hay forma suave de ingresar en el mundo de la discapacidad.

Es una vorágine de emociones que te acompaña durante todo el tiempo, y a toda hora, que  provienen de todas las fuentes posibles e inimaginables.

Mi decisión de escoger esta área de la piscología: la educación especial y discapacidad, tiene sus orígenes en 2 puntos que llamaron mi atención en mi vida de estudiante. 


El primero de ellos, el  trabajo  tan bonito que hacía  una de mis tías psicólogas en aquel entonces -solo en el mundo-  “APAC” (Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral), pionero en centros de diagnóstico y rehabilitación integral en el país, pero alejado del conocimiento de la gente, de la mercadotecnia, y las monstruosas campañas publicitarias para recibir  ayuda.

El otro evento decisivo, fue el nacimiento de mi sobrino,  el pequeño Fer, con Síndrome de Cockayne,  trastorno genético progresivo y degenerativo, el cual le daba una esperanza de vida de máximo 7 años y con muchísimas dificultades.

Hoy Fer  tiene 16 años y aunque su calidad de vida no es por mucho la óptima, ha sido para mí el ejemplo perfecto de la fuerza con la que algunos de nuestros niños se aferran a la vida.

De ahí en adelante decidí que dentro del amplio espectro de la psicología y la educación, yo escogería éste. Y descubrí así, el generador más grande de frustraciones y satisfacciones encontradas en mi vida.

Tengo más de 12 años trabajando con niños con trastornos generalizados del desarrollo, en el ámbito particular, y hace 8 años, recibí una invitación para  participar en la administración pública municipal coordinando los servicios de rehabilitación integral que maneja el DIF, en la zona conurbada del sur de Tamaulipas.

Tanto en el medio particular, como en el de la administración pública, mi idea siempre fue que a los pacientes hay que sacarlos adelante, a pesar de muchos obstáculos,  que no son solo son  la falta de recursos económicos, los cuales se requieren para trabajar, como se suele pensar, en ocasiones son los mismos pacientes, o sus familias.

No hay cosa que puedas hacer por un paciente cuya familia no ha asimilado la discapacidad.

El primer paso para rehabilitar a un paciente, indistintamente de cuál sea su problemática, es la aceptación de su discapacidad por él y por parte de su entorno cercano.
De ahí parte todo y en muchos casos, de eso depende el buen o mal pronóstico del paciente y su futuro, ya que  es de importancia infinita  la intervención  temprana.
El gobierno tiene la obligación de crear y poner al alcance de todas las personas con discapacidad, con recursos o sin ellos, centros de diagnóstico y rehabilitación de calidad.

Sin embargo, también es obligación de las familias ser constante con el tratamiento, y sobre todo, congruente con lo que dice querer para su paciente y lo que hace o está dispuesto a hacer para lograrlo.

 De pronto tendemos a enojarnos mucho con el gobierno porque no pone al alcance de las personas con necesidades especiales todo lo que necesitan, pero visto desde dentro, puedo decir que hay veces que las cosas llegan a tomar matices lamentables.

Es cierto que hay mucha gente con necesidad y con muy limitados recursos económicos, y  he visto casos en los que la familia hace cualquier tipo de sacrificios para sacar a su paciente adelante, sin importar la inversión de tiempo, o de energía. 

Pero también he visto casos en los que a las personas no son constantes en sus terapias, no siguen indicaciones para casa, no le dan el medicamento al paciente, incluso hay veces en que lo conseguimos gratis, y uno se pregunta, entonces: ¿Qué es lo que buscan?

Tristemente, obtengo mi respuesta cuando veo, en la visita de alguna autoridad municipal y/o estatal, se presentan familiares con el paciente, en sus peores condiciones a pedir ayuda, económica de preferencia, porque no “encuentran la salida a su problema” y entonces, la realidad nos pega en la cara, porque es ahí donde nos damos cuenta que hay casos (afortunadamente los menos) que ni con todo el esfuerzo de parte de nosotros vamos a poder sacar a esos pacientes adelante.

Cuando un padre de familia, una esposa o esposo, hijo o hija pone en nuestras manos a su familiar, nos está entregando una parte muy importante de su vida. Esto conlleva una responsabilidad enorme, y por eso como profesionales que somos, tenemos que estar conscientes de ello. 

En lo personal me ha costado mucho trabajo hacer que el personal comprenda la relevancia de lo anterior y que lo que tenemos en nuestras manos son vidas, de nuestros pacientes y de su familia, por eso es muy importante que cada día, nos esforcemos el doble porque cada vez que trabajamos con un paciente, estamos simultáneamente trabajando para todas las personas que lo quieren y dan todo por él. La responsabilidad es enorme. 

Tenemos muchas limitantes, porque los recursos materiales que tenemos son muy limitados, pero a lo largo de todos estos años, he tratado incansablemente de que compensemos estas carencias con la calidad de nuestro trabajo, de nuestro trato con el paciente y con su familia.

¿Capacidades diferentes?

Hoy en día he notado que, sobre todo en el ámbito político, se prefiere utilizar el término “capacidades diferentes” porque la palabra “discapacidad” suena agresivo. Nada me parece más equivocado.

El término discapacidad implica simplemente lo que es: una relativa limitación de las capacidades de las distintas áreas de desarrollo de una persona, que puede ser temporal o permanente dependiendo de las circunstancias mencionadas anteriormente.

No tengamos miedo de llamarle a la discapacidad por su nombre. Y tampoco tengamos miedo de tratar a nuestros pacientes con la misma firmeza, que lo haríamos con otro que no cursara con una limitación.  Es parte del respeto que merecen de nuestra parte.  
No creo que haya necesidad de exponer a las personas con discapacidad una y otra vez en televisión y espectaculares para lograr conciencia de que existen, y hacer que entren recursos para trabajar con ellos.

Creo que si el gobierno dispone lo justo a la rehabilitación y la educación especial en el país, y sobre todo los pacientes y sus familias se concientizan de que la discapacidad no es un castigo de Dios que te da derecho a solo estirar la mano para recibir sin dar nada a cambio, se podría avanzar de una forma más rápida y eficaz, es un trabajo que involucra a ambas partes: gobierno y familia.

Hemos avanzado mucho, sin embargo, el camino es aún muy largo y hay mucho por hacer.

@Wicha58

viernes, 9 de noviembre de 2012

Amarillo Intenso, Rubén




Un día escuché  la frase: “No todo es negro ni tampoco blanco, hay tonos grises en el intermedio”

Y yo estoy total y absolutamente de acuerdo con esa frase. Los colores son como las sensaciones, a veces intensos, a veces brillantes y otras tantas un poco oscuros,  opacos y descoloridos.

¿De qué depende que existan diferentes tonos en los colores?

Pensando en esa premisa hice una reflexión sobre las diferentes sensaciones que se sienten al saber que un niño con discapacidad está a punto de llegar a una familia. Con un embarazo las personas se preguntan ¿Qué será niño o niña? ¿A quién se parecerá? ¿En qué color me voy a transformar yo como mamá de un niño con discapacidad?

Yo agregaría ¿En qué color me voy a transformar yo como  mamá de un niño con discapacidad? ¿Seré del mismo color que ocupando un lugar de hermana?

¿De qué color te sientes tú cuando estás cerca de un niño con discapacidad?  ¿De qué color lo ves a él? Algunos dicen que hay ciertas etapas por las que los padres de niños con discapacidad deben pasar. En realidad yo creo que no hay etapas sino estados emocionales que se experimentan, tonalidades de color por las que vamos cambiando emocionalmente a raíz que vamos viviendo diferentes experiencias.

En un principio pareciera que no vas a tener fuerzas, pero yo estoy convencida de que Dios se encarga de irte dando poco apoco todo lo que vas necesitando y te lo da justo en el instante que lo necesitas.  

La llegada de un niño especial a nuestra familia puede generar muchas reacciones en diferentes momentos. Cuando un niño con discapacidad nace se pueden despertar en nosotros diferentes estados emocionales: choque, negación, culpabilidad, enojo, tal vez muchas otras antes de llegar a la aceptación. En lo que reajustamos lo que sentimos tal vez podrá traer consigo miedos y desesperanzas, dudas y algunas veces sentimientos de culpa.

Estos estados emocionales van y vienen a lo largo de nuestras vidas, no deberíamos sentirnos desanimados si volvemos a experimentar emociones que ya habíamos superado, los altibajos son normales y tan variados como los diferentes tonos del color.

Hablando con personas de diferentes religiones me doy cuenta que tienen un punto de vista diferente, para algunos la llegada de un niño especial representa un castigo, hasta una maldición.

Hay quien opina que nos ha llegado a nosotros porque somos fuertes, porque somos capaces y porque Dios no nos envía nada que no podamos soportar.
Hay quien incluso nos dice que nos sintamos bendecidos y especiales porque Dios nos eligió a nosotros para tenerlo en nuestras familias.

No sé cómo lo habrán tomado ustedes, honestamente, yo en algún momento del inicio de este proceso no quería sentirme  -especialmente bendecida-, yo simplemente quería ser mamá.

Quería verlo dar sus primeros pasos y decir sus primeras palabras y al saber que esto tal vez no llegaría jamás, pues el pronóstico médico para mi hijo era muy negativo y pesimista, pues, en lo último que pensaba era en sentirme feliz por ser “la elegida”.

En el caso particular de mi familia les diré que somos una de esas familias que fuimos bendecidos dos veces con la llegada niños especiales a nuestra familia.

Yo fui hermana de un niño con discapacidad. Su nombre fue Gastón. Tenía hidrocefalia congénita.
Los primeros años fueron muy complicados, nos enfrentábamos a la llegada de un niño especial a nuestra familia y con ello enfrentábamos un reto importante a superar.

Hoy he aprendido que son varias las etapas a las que una familia como la mía tiene que enfrentarse para lograr superar esta situación.
Supongo que nosotros no fuimos la excepción pero  jamás recuerdo haber pasado por una etapa familiar de negación o rechazo, al contrario,  era más bien cierta preocupación por hacer las cosas bien, lo mejor posible para que nuestro bebé estuviera lo mejor posible.

No sabíamos prácticamente nada sobre niños especiales así que tiempo muy valioso de su primera infancia se nos fue en investigar sobre lo que tendríamos que hacer para cuidarlo, para atender su válvula, para darle terapia y estimulación y para educarlo.

En lo que no perdimos tiempo fue en la manera de cómo amarlo, para eso no teníamos que aprender nada, no hubo necesidad de tomar ningún curso o capacitación, por una parte lo hacíamos automáticamente y por otra, fue él mismo quien nos fue dando la pauta para hacerlo pues solo con verle sus enormes ojos azules y con el solo hecho de vernos reflejados en su mirada, él nos estaba dando ya el mejor de los aprendizajes.

Gastoncito era como un azul del cielo, con solo verlo te inspiraba paz, tranquilidad y profundidad.

Sus limitaciones eran muchas, demasiadas creo yo, desde sus limitaciones físicas, de lenguaje, de independencia, a nivel intelectual, era lo que se llama un niño con discapacidad múltiple.

En el área que nunca estuvo incapacitado era en la capacidad de dar amor y ejemplo de lucha, todos los que estuvimos cerca de él tuvimos la grandeza de aprenderle algo.

 ¿La unión familiar?

Siempre había existido, pero con su llegada, no solo nos tenía unidos a la familia nuclear, aquí entraba el paquete completo: Abuelos, tíos, primos, sobrinos, vecinos, amigos, terapeutas y todo aquel que se acercaba al menos le arrebataba una sonrisa como mínimo.

El trabajo y las ocupaciones siempre han existido pero que no fuera su cumpleaños porque todos hacíamos un espacio para acompañarlo en su pastel, le encantaban las fiestas en su honor.
Con el paso de los años la situación de mi hermano se complicó y 17 años después de gozar del privilegio de tenerlo con nosotros, Dios decidió que ya era tiempo de tener de regreso a su angelito junto a él y se lo llevó.

El dolor de su pérdida ha sido tan grande y tan inexplicable a la vez que cada uno de nosotros lo ha vivido de la mejor manera posible. Era mi hermano, en ese momento experimenté un color negro profundo, sumergida en una total depresión. Sea cual sea la forma de llevar el duelo, lejos de ausentarnos entre nosotros como familia, sus enseñanzas nos permitieron unirnos aun más y recordar frecuentemente su ejemplo de alegría y fortaleza en situaciones difíciles.

Tres años habían pasado de su partida cuando una nueva esperanza nacía dentro de mí.

¡Ahora yo estaba embarazada!

Todos en mi familia estuvimos alegres, la llegada de una nueva luz y fuente de alegría estaría iluminando de color nuestros corazones de nuevo.
Todo iba bien hasta que en sonografía realizada a los 5 meses de gestación me dieron la noticia: “Su bebé tiene los ventrículos exageradamente dilatados, es un bebé con hidrocefalia”.  Ese día yo había asistido sola a la consulta, no daba crédito a lo que decía el doctor, pensaba que ya habíamos pasado por esto antes.

¿Había algo que Dios querría enseñarnos con la llegada de mi hermano, y 17 años no habrían sido suficientes para entenderlo? ¿Será que necesitamos vivir esto de nuevo para comprender su mensaje?
Muchas preguntas surgieron en ese momento y mucha la sorpresa de toda mi familia al enterarse. Dos días después de la noticia me limpié las lágrimas y decidí ocuparme en vez de preocuparme, así que cambié los cuestionamientos y en vez de preguntarme ¿Por qué a nosotros? Me preguntaba ¿Para qué otra vez? ¿Cuál es nuestra misión como familia en esta vida?

Un jueves  en la mañana cuando llegó  Rubén Eduardo a mi vida, un niño con discapacidad múltiple, un niño de color amarillo, tan brillante, vivo y radiante como el sol, un niño que actualmente tiene casi 8 años, un diagnóstico que se resume en hidrocefalia congénita con agenesia del cuerpo calloso, hipotiroidismo y una luxación de cadera que le impide ponerse de pie y por consiguiente caminar.

Rubén no habla, no camina y tiene además discapacidad intelectual, posee muy pocas posibilidades a nivel motor de escribir pues sus deditos tienen una malformación congénita y no puede extender ambas manos.

A su escasa edad lleva 6 neurocirugías por recambio de válvula en su cerebro y dos operaciones de cadera, sus pies se empiezan a malformar debido a la carencia de estar de pie, no hemos podido ponerlo de pie con los aparatos necesarios debido a que gran parte de su vida se la ha pasado recuperándose en hospitales.

Repito, gran parte de su vida, porque la otra parte, cuando no hemos estado en cirugías ni en tratamientos médicos, nos hemos dedicado a hacer todo lo humanamente posible para que Rubencito sea un niño feliz integrado a una escuela regular.

Un párrafo me llevó describir lo que mi hijo no puede hacer, y un libro entero me llevaría describir todo lo que sí ha sido capaz de lograr, y con mi corazón lleno de orgullo puedo decir: Hoy mi hijo es un niño feliz. ¿Cómo no serlo? Es un niño aceptado, amado, protegido y educado por mi familia, una familia que lo único que ha hecho es dar un pedacito de amor que nos ha hecho fuertes para superar la adversidad.

Siempre me gustó la Educación Especial, estudié para ayudar a mi hermano, para ayudar a otros niños, yo pensé que estudiaba para ser maestra de niños especiales, nunca me imaginé que estudiaría para ser mamá de un niño especial.

¿La teoría?  Ayuda sí, por supuesto, pero nunca tanto como lo que he aprendido de mi familia, y de la forma como mis padres fueron los papás de mi hermano especial, ese aprendizaje es mil veces más valioso que lo aprendido en cualquier libro pues eso fue lo que llevó a mi hermano vivir plenamente feliz, tan feliz como ahora yo quiero ver crecer a mi hijo.

Dios nos envía ángeles porque es su voluntad.  ¿Será una maldición? ¿ Será un castigo?  Yo creo que no.
La discapacidad no es un castigo. Es un lugar contracorriente, donde la humanidad recibe fuertes impulsos y encuentra reservas para la construcción de un mundo basado en la solidaridad, en la esperanza y el amor. Dios controla todo y sea como sea él está a nuestro lado llevando nuestra carga,  cargándonos en sus brazos para que no nos pese tanto.

Dependiendo de la manera en la que asumamos este reto, algunos casos serán desfavorables que rompen en mil pedazos la unidad familiar y otras veces crean o generan lazos que jamás se rompen, lazos de amor y solidaridad que abren caminos para que estos niños puedan algún día integrarse de manera digna a la sociedad.
Si somos positivos, encontraremos que: Las personas con discapacidad ofrecen los impulsos más fuertes y los más grandes recursos morales y espirituales para un mundo según los planes de Dios.
Ellos dan una contribución de esperanza y de amor a la historia humana. Revelan al hombre lo que es en verdad, pues la persona vale por lo que es y no por lo que tiene o sabe hacer, especialmente en una sociedad donde lo que cuenta es la belleza física, la afirmación de sí mismo, la búsqueda del poder y del primado sobre los demás.
La discapacidad vista desde el corazón, no es más que una situación en la cual los niños se encuentran en condiciones diferentes ante su familia y comunidad, la diferencia, al contrario de enfrentarnos, nos enseña a conocer más del otro, a conocer sus necesidades, a valorar ese porcentaje  que algunas veces los médicos  olvidan, el porcentaje del sí se puede.
En mi caso, nunca imaginé que la vocación que surgió en mí hace años era un plan de Dios para practicarlo y aplicarlo con mi propio hijo. Tampoco imaginé que la verdadera lección de vida que mi hermano me dejaría era la oportunidad de haber practicado con él para el mejor rol que Dios había predestinado para mí: el de ser mamá de un niño especial y el de pasar en pocos años por todas las tonalidades de color del arcoíris.

Cada día es un color nuevo, cada día se experimenta una sensación diferente y en base a eso será el color de cada mañana que quizá no será el mismo con el que termine el día.

El valor de la vida a partir de un niño con discapacidad en la familia no disminuye, se aumenta, se engrandece.  Tal vez no de la manera que nosotros pensamos, tal vez tengamos que sufrir y luchar y caernos y levantarnos, y volvernos a caer y volver a levantarnos pero nuestra vida ha cobrado un matiz diferente. No todo es blanco o negro, existen muchos matices.

Y el matiz que yo tengo no es el mismo que el de nadie, porque la diversidad es inmensa y el valor que agreguemos a nuestras vidas lo definiremos en nuestra familia. Dios nos da la oportunidad de elegir la calidad de vida que daremos a nuestros hijos y la manera como lo viviremos al interior con los nuestros.
O disfrutamos cada instante y vivimos nuestro presente con optimismo, alegría y entusiasmo, o nos quedamos en el sentimiento de rechazo, de angustia de miedo y ansiedad.

Momentos difíciles siempre tendremos, pero por qué no quedarnos en un estado optimista para que cuando llegue el instante de preocupación, de miedo y angustia, sea solo eso, un instante y no vivirlo como una eternidad.

No existen los hechos eternos ni verdades absolutas, existe la experimentación, la variedad.
No existen las  recetas mágicas pues creo que hemos aprendido a ser realistas. 
El diagnóstico médico original para Rubén Eduardo fue totalmente negro, hoy puedo decir que es de colores, hoy tenemos esperanzas y al día de hoy Rubencito ha pasado por muchísimas experiencias de aprendizaje, desde estimulación temprana, ejercicios del método Filadelfia de Glenn Doman, terapias de lenguaje, aprendizaje, rehabilitación física, hidroterapia, delfinoterapia y la oportunidad de estar integrado a la escuela Regular. 

Rubén cursó los 3 grados de jardín de niños en un kínder de gobierno. Hoy se encuentra cursando el 2º grado de primaria regular.

Las experiencias vividas con sus maravillosas maestras y sus hermosos compañeros han contribuido a que Rubén deje una marca de su color por donde pase y ha logrado pintar a cada persona que ha estado a su alrededor haciendo de todo su contexto una amplia gama de colores derivados de su intenso color amarillo  -vida-.

Emma Lilia Armendáriz Martínez
@Emma_Armendariz

jueves, 8 de noviembre de 2012

¡Fuera Mitos!







No existe una definición única sobre el término discapacidad, no hay acuerdos, como en muchos otros conceptos de nuestro lenguaje. Depende del autor o la institución que la defina, y de la época en la pretenda ser explicada.

La Organización Mundial de la Salud la define así:

Discapacidad: Es cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.

Deficiencia: Es la pérdida o la anormalidad de una estructura o de una función psicológica, fisiológica o anatómica, que puede ser temporal o permanente. Entre las deficiencias se incluye la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida por un miembro, órgano, tejido o cualquier otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas de la función mental.

Si nos guiamos por esta definición la discapacidad abarca un gran espectro, en donde son tomadas en cuenta todas aquellas anomalías o deficiencias: fisiológicas, psicológicas, físicas que pueden ser temporales o no.

Y precisamente en esta parte de catalogarlas como temporales o permanentes es donde nos encontramos los problemas más graves,  puesto que muchas personas se encuentran desde un principio mal diagnosticadas, lo que provoca que el camino a su rehabilitación se convierta en un proceso lleno de obstáculos.

Todo comienza con los malos diagnósticos o los No diagnósticos, son los obstáculos primarios a los que se enfrenta una persona discapacitada en conjunto con su familia.
En la mayoría de los casos hay un profundo desconocimiento de las formas de discapacidad y su forma de tratarlas, si a ello le agregamos problemas económicos la dificultad de rehabilitación se multiplica.

De ahí parte la discriminación, de la ignorancia, es por ello que me resulta de vital importancia difundir lo que la discapacidad significa.

Necesitamos como sociedad, conocer y entender a la discapacidad  para poder ser incluyentes y ayudar a las personas que la padecen a ser tratadas con dignidad en las escuelas, en los mismos centros de rehabilitación, en las empresas, en la calle, para que en la medida de lo posible se puedan integrar a las actividades “normales”, ser productivos, independientes, y aceptados así como son: diferentes
.
En esta ocasión hemos preparado cinco historias de vida, en donde se muestran distintos tipos de discapacidad, tipos de familia, diagnósticos, y obviamente diferentes maneras de abordarla, en donde el común denominador es la lucha de padres e hijos por salir adelante pese a todos los obstáculos que la vida pueda presentar.

También presentaremos la opinión de una especialista en rehabilitación, que comparte su  valiosa experiencia desde una trinchera,  que para muchos, es poco conocida: el trabajo en los municipios.

Todas las mujeres que hemos participado con entusiasmo en la elaboración de estas historias, esperamos que sean de utilidad para acercar y sensibilizar a los lectores sobre lo que la discapacidad significa y tal vez inspirar a padres y madres que necesitan palabras de aliento y esperanza,  para comenzar el complicado camino hacia la rehabilitación de sus hijos.

El verde de mi Alejandro




"Es posible tener que librar una batalla más de una vez para ganarla."
 Margaret Thatcher.

Hace tres años, un mes y una semana, ocurrió el suceso más traumático que he vivido en mis veinticinco años. Alejandro, de entonces casi cuatro años, comenzó con convulsiones en una noche de septiembre. Las cosas pasaron tan rápido que sólo tengo recuerdos en flash y por capítulos, el primero en una ambulancia rumbo a un hospital de alta especialidad, el segundo, Ale diciéndome en terapia intensiva que tenía miedo, el tercero, Ale en estado de coma, el cuarto, cirugías de 8 horas, el quinto, Ale en estado vegetal.

El diagnóstico fue la detección de dos tumores cerebrales, justo en medio del cerebro, con poco éxito de extirpación.

¿Mi primer impacto? Sentí morirme, desgarrarme, desfallecer.

Mi raciocinio no podía entender qué es lo que había pasado, me repetía constantemente: “hace una semana todo estaba bien” “hace una semana, Ale caminaba, hablaba”. “Hace una semana, Ale estaba disfrutando de los animales del zoológico” “Hace una semana”.

Fue entonces cuándo comencé mi duelo personal, ese duelo que nos cuesta tanto superar a los padres de hijos con discapacidad. Sin embargo, mi duelo fue distinto al de otros padres, porque yo estaba perdiendo a un hijo y de alguna manera me estaban entregando a un “nuevo Ale” que ¡no conocía!

Alejandro estaba en un estado muy crítico. Me lo dieron del hospital con 7 kilos de peso, sin olfato, sin vista,  sin audición,  sin tacto,  casi sin vida.

Esta situación estaba fuera de mi alcance, ¿de qué manera podía explicarle a mi hijo que no volvería a caminar o hablar? Si él no me escuchaba ni veía y realmente no sabía si aún podía entenderme. Mi impotencia eran tanta, que me desesperaba no poder rescatar a mi Ale de esa caja negra en la que él estaba perdido. Sólo sentía que estaba vivo porque me acercaba a su pecho a sentir su débil respiración y su poca temperatura corporal.

Recuerdo que me encerraba en el estudio a gritar, llorar, insultar, blasfemar y reclamar, pero llegó un momento en el que me di cuenta que ya no tenía tiempo para seguir así.

Comencé a investigar qué era la parálisis cerebral, y lo que leía era más preocupante de lo que imaginaba, malformaciones, osteopatías, convulsiones, neumonías, y sobre todo la esperanza de vida (mundialmente aún se encuentra en los veintiún años).
Dentro de mí, me propuse que de alguna manera tenía que revertir esto.

Alejandro aún tenía los tumores, y el neurocirujano no quería operarlo por su bajo peso y su condición crítica, me puso como plazo máximo dos meses para engordarlo, pero no sabía cómo empezar, pues Alejandro no era capaz de tragar ni un poco de agua.

Me devoré todos los libros que encontré, y mi panorama empezó a cambiar. Encontré una técnica de neuro facilitación de la alimentación, y logré que Alejandro subiera de peso justo a tiempo, ya que antes de los dos meses de plazo, comenzó con nuevas crisis convulsivas que declaraban el estallamiento de una bomba de tiempo.

Alejandro no tuvo más daño cerebral del que ya tenía después de la extirpación exitosa de los tumores, lo que me dio la pauta para iniciar de lleno en su rehabilitación.

Comenzamos una rutina agotadora, con el método de Glenn Doman, siguiendo paso a paso el programa, incluso mi casa aún se encuentra toda pintada en efecto dominó para la estimulación visual.

Mi madre, mi gran aliada en toda esta batalla, me ayudó muchísimo hasta que logramos que Alejandro comenzara a masticar de nuevo los alimentos y que pudiera tomar agua. Logramos, que se llegara a sobresaltar con ruidos muy fuertes. Pasó más de medio año para que lo lográramos sacar del estado vegetal en el que se encontraba.

La web, el internet, las redes sociales y los blogs, son una guía muy importante para las personas que enfrentamos una maternidad diferente, por lo que me sentí con la obligación de transmitir todo lo que estaba sucediendo con mi hijo, lo que estábamos ganando y lo que estábamos perdiendo, pues no todas las batallas se pueden ganar.

De esta manera en octubre del 2010, creé el blog www.creciendoconale.com, en el cual he narrado mis experiencias, emociones, derrotas, fracasos, conocimientos y terapias que he conocido, y este espacio de alguna manera ha sido una guía para los padres que hoy se enfrentan a lo desconocido.

Sin embargo, a pesar de todo lo que estaba haciendo, el cuerpo de Ale comenzó a colapsarse, de un modo u otro estaban llegando los pronósticos tan fatídicos que los libros y los médicos dicen acerca de los niños con parálisis cerebral severa (tetrapléjicos). Mi miedo se convirtió en terror.

Fue entonces que leí sobre una técnica de rehabilitación maravillosa, llamada ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada), y sin pensarlo tanto, las cosas se acomodaron y en seis meses Alejandro y yo, estábamos en Montreal, Canadá, recibiendo nuestro primer entrenamiento con ésta técnica.

El primer año ha sido estupendo, su cuerpo comenzó a mejorar visiblemente, y estoy más tranquila olvidando los pronósticos fatalistas que nos enseñan desde el primer día en el que nos dan el diagnóstico de lesión cerebral. El cuerpo de Alejandro mejoró mucho físicamente, su tono muscular es el de un niño sano, tanto que hace unos meses logró sentarse sólo por primera vez.

Nuestra historia de vida la comparo con alguna batalla épica, Alejandro aún no habla, no puede sentarse sólo por mucho tiempo ni mucho menos caminar, pero me entiende, recibe el amor tan grande que una madre puede dar, y eso lo refleja porque él es feliz, he logrado que mi hijo sea feliz, y me complace compartirlo con todos, en mis redes sociales, con amigos y con gente común que al vernos sabe que la discapacidad no es un obstáculo ni un pretexto para ser felices.

La discapacidad no es el fin del camino, es sólo una vía diferente que se toma por algún hecho de la vida. Es por eso que nuestro color es el verde que representa vida.

Sumando todo lo anterior y estando en plena rehabilitación constante de mi hijo, me percaté que sin querer tenía la cabeza abajo, sólo viendo mi situación de discapacidad. Cuando levanto la cabeza (figurativamente claro) y me doy cuenta de la realidad en la que se encuentra nuestra sociedad mexicana respecto a los temas de discapacidad, supe que tenía que hacer algo, moverme, no quedarme sentada, pues es increíble que no pudiera cruzar la calle con la silla de ruedas de Ale porque ¡no hay rampas!.

Es ahí cuando nace mi espíritu activista. Comencé a exponer en mi blog, aspectos de discriminación, falta de respeto y ausencia de conciencia social. Es increíble la apatía que pueden tener algunas personas sobre temas de discapacidad. Me entristece saber que estamos tan lejos de poder construir una sociedad inclusiva, porque no basta con que sólo diez peces vayamos contra corriente, es necesario que más gente se sume a la tarea de “respetar, tolerar, aceptar y en su caso cooperar”.

Aún es un camino largo, pero no imposible. ¿Nos ayudas?

miércoles, 7 de noviembre de 2012

Blanco Esperanza




Mi hijo José Daniel, me ha dado los momentos más felices y más duros de mi vida, con él he andado el sendero más inesperado y gratificante que jamás haya soñado.
Tiene severos problemas neurológicos. Algunas personas dicen que esta dentro del espectro autista.

Le debo tanto. 

Le debo la certeza de que nada esta escrito. Que la vida no es predecible y que por mas duro que se vea nuestro camino, siempre seguirá sorprendiéndonos y regalando oportunidades increíbles.

Le debo la conciencia de mi propia sabiduría de madre, intuición y corazón. Que los especialistas en niños especiales, podrán aconsejar, pero nunca serán infalibles, ni jamás, sabrán leer el futuro.

Le debo la alegría inmensa de ver la solidaridad en mi familia, la unión por uno de sus miembros. Que el ser más vulnerable es capaz de mover corazones y voluntades. 

Un niño especial requiere de trabajo en equipo y de mi humildad para saber pedir ayuda.

Le debo con el alma, ser el vínculo que me ha ligado con personas extraordinarias, verdaderos ángeles, con los que no tengo con qué pagarles tanta generosidad. 

Personas que entregan su corazón y trabajo por los niños, personas que aún sin saberlo me han dado ejemplo y fortaleza cuando más lo he necesitado.

Le debo el agradecimiento por estar vivos en una época donde las tradiciones y técnicas ancestrales, tecnología y ciencia, junto a los corazones de buenas personas están haciendo posible, lo imposible.

Le debo la emoción y el orgullo de ser testigo de milagros que ocurren en él cada día. 

El milagro de su mirada y de su sonrisa que me llenan el corazón.

Le debo mi total admiración por su valentía y paciencia, por vivir con una discapacidad y todos los días retarla a que no va a poder apagar nunca su fuerza interior.

Le debo que  he sido capaz de experimentar tanto Amor, Coraje y Gratitud, como nunca pensé tener dentro de mí. 

Sí, tengo un hijo con severos problemas neurológicos, es muy doloroso, es cansado, pero nuestro color es el blanco de la esperanza. 

Esperanza. Siempre. Esperanza.

José Daniel y su tía Inés.

Los niños dentro del espectro autista tienen dificultades para comunicarse, pero cuando lo hacen, es de alma a alma.

Berenice Hernández

@Bere_mail

martes, 6 de noviembre de 2012

Gerardo envuelto en rojo




¿Porque escogí  el color rojo?, simplemente por su fuerza, la misma fuerza con la que Gerardo mi hijo se ha aferrado a la vida y la ha desafiado, ha luchado contra su discapacidad y le ha ganado varias batallas. El color rojo impacta, te hace voltear a verlo, te llena de vida y  hace latir el corazón a mil por hora… ¡lo mismo me pasa al ver a mi  niño!.

Desde niña soñé con ser mamá, nunca me imaginé de otro modo, solo siendo mamá, pero me costó mucho trabajo lograrlo. Después de años de buscar un bebé, logré quedar embarazada de cuatrillizos, cosa que nos llenó el alma de felicidad y de vida. Pero las cosas se complicaron ya que uno de los bebés murió dentro de mí y eso aceleró un parto sumamente prematuro.

A las 29 semanas de gestación, nacieron mis hijos, el primero fue Gerardo, después Aurora, enseguida Jorge Paulo que había muerto 24 horas antes, y finalmente Nuria.

 Ese día mi sueño de ser madre, por el que había luchado y el que había soñado desde niña se había convertido en realidad, pero no era para nada lo que yo había imaginado, experimenté el amor más grande y el dolor más terrible, estaba rodeada de vida y de muerte, me dolía respirar, mi vida ahí cambió para siempre.

Nuria murió a los 19 días de luchar en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), y después de casi 4 meses Gerardo y Aurora salieron del Hospital.

El primero en salir de UCIN fue precisamente Gerardo, mi Gerardito, y era tan frágil, sin embargo era mi primera experiencia como mamá, y en realidad era una mamá con muchos miedos. Yo notaba que algo no estaba bien, pero me repetía a mi misma que solo estaba asustada. A las dos semanas salió Aurorita, y entonces si supe que Gerardito era diferente, a pesar de que ella era mucho más pequeña, pues solo pesó 820 gramos al nacer, comía bien, volteaba a todos lados, estaba alerta, mi corazón de madre me gritaba que mi hijo necesitaba ayuda.

Los médicos trataban de tranquilizarme diciendo que yo estaba nerviosa, que era normal por su prematurez todo lo que hacía y que ya crecería, tristemente no me equivoqué y mi niño cada día estaba peor. Era muy fácil saber al verlo junto a su hermana gemela, y la gente empezaba a notarlo.

Comenzó a convulsionar, a veces hasta 50 veces al día, fue diagnosticado con síndrome de West, hipotonía y retraso psicomotor  a los 6 meses y a partir de ahí nuestra vida se volvió una guerra.

Necesitábamos movernos y hacerlo rápido, buscamos dentro de los tratamientos de rehabilitación la mejor, desgraciadamente en México, y en específico en Aguascalientes en este tema estamos en pañales, y todos los lugares a los que íbamos solo me deprimían más y no me convencían para nada, se me hacía imposible pensar en que le harían lo mismo a mi hijo con Síndrome de West que a un niño con Autismo o Síndrome de Down, me parecía, y me sigue pareciendo ilógico y en cierto modo muy injusto.

Así que encontramos “Los Institutos para el Logro del Potencial Humano” de Filadelfia y supimos que ahí estaba nuestra luz, Glenn Doman tenía lo que necesitábamos y fue así como convertimos nuestra vida en un programa intensivo de los Institutos que tuvo resultados increíbles en Gerardo.

A los 2 meses de haber empezado dejo de convulsionar, por completo, al año ya había dejado los tres medicamentos  anti convulsivos que lo hacían estar en un estado de letargo espantoso. Era un programa de 8 horas en las cuales hacíamos 8 patrones cruzados, 60 veces bajaba el plano inclinado, 60 máscaras respiratorias, programa de lectura, de inteligencia, de matemáticas, terapia sensitiva, visual y auditiva, electro estimulación, terapia respiratoria.

Ganó una victoria en lectura a los dos años y una en visión a los 2 años y medio. Gerardo está diagnosticado con una lesión cerebral severa, bilateral y difusa en corteza y cerebro medio, es parcialmente ciego, y además su salud siempre ha sido un problema grave.

El programa de los Institutos lo tuvimos que dejar por cuestiones de la salud de Gerardito, sin embargo los avances que tuvo fueron increíbles, el Síndrome de West desapareció, cabe mencionar que solo 1 entre mil lo logran, su ceguera mejoró y el nistagmus (movimiento involuntario e incontrolable de los ojos) que tenía se fue, dejando unos ojos hermosos que brillan todo el tiempo.

Hoy Gerardito habla, y mucho de lo que dice yo se lo enseñé en el programa de lectura e inteligencia de los Institutos, ama la música y conoce de ella, su inteligencia va más allá de un cuerpo que no responde. Seguimos en la lucha, aún no camina, pero todos los días trabajamos para que lo logre.

Ha estado hospitalizado 39 veces, lleva 19 cirugías, ha tenido miles de infecciones de todo tipo y un choque séptico con falla sistémica del cual, salió vivo, sin que nadie se explique el por qué.

Su intestino no funciona bien y después de años pudimos llevarlo a Boston en donde le diagnosticaron una Inmunodeficiencia común variable sub-clase IgG4, Pseudo-obstrucción intestinal crónica,  error innato del metabolismo, y claro, parálisis cerebral.

Cuatro años logró sobre vivir sin diagnóstico ni tratamiento, trabajando como locos por mejorar su calidad de vida, esperando un milagro, que llegó y que hoy es lo que nos hace sonreír cada día. Hoy come 20 horas al día de manera continua por su sonda de gastrostomía, se alimenta con una fórmula especial que es lo único que podrá comer el resto de su vida.

Cada 21 días recibe inmunoglobulina por su catéter permanente, y va a terapia física, equino terapia y a la escuela, en donde ha encontrado un mundo para él solo, amor de mil maneras y pertenencia.

La discapacidad llegó a nuestra vida envuelta de miedo y de dolor, y poco a poco se fue convirtiendo en nuestra maestra, nos tocó de maneras distintas y nos ha enseñado tanto, que hoy puedo decir que agradezco la discapacidad de mi hijo porque fue precisamente ella la que ha sacado lo mejor de nosotros, y hoy celebramos la vida de Gerardo de manera distinta, con más ímpetu, con más color, con más corazón.

La vida de Gerardo, mi Gerardito no ha sido fácil, pero ha valido la pena cada cosa que hemos hecho por él, verlo sonreír, hablar, disfrutar y ser feliz hace que este viaje haya sido el mejor viaje de nuestra vida.

Rojo… así lo pienso, envuelto en rojo, intenso, vivo, apasionado, fuerte, impactante.

Sé que hay miles de Gerarditos afuera, que siguen buscando una respuesta, y por ellos luchamos cada día, necesitamos que en México se hagan vida los derechos de nuestros niños y sea el Gobierno quien responda por ellos de manera eficaz, tristemente esto sigue siendo un sueño idealista.

Seguimos en la lucha y no nos detendremos jamás, finalmente fue él quien nos enseño a hacerlo.
Liliana Ortiz de Muñoz
@lilisortiz


lunes, 5 de noviembre de 2012

Mi azul Marcelo




La mariposa Morpho Azul, fue la preferida de Marcelo, durante muchos meses. Reconocía 30 especies distintas -eran parte de su programa de inteligencia-  pero ese lindo ejemplar azul, siempre fue su favorito.

El día en que nació Diego y fui mamá por primera vez, sin duda, fue uno de los más importantes de mi vida.

El día en que nacieron Nicolás y Marcelo, es otro de los más importantes, pero de esos que te marcan, que se quedan grabados como tatuaje en el alma.

Sus vidas corrían peligro, debido a su nacimiento prematuro, pero salieron adelante de sus complicaciones.

Al tercer mes de vida, me di cuenta que algo en Marcelo no marchaba bien, ya había tenido la experiencia de ser mamá, y además estaba Nico, su gemelo que me permitían comparar su desarrollo.

Al buscar ayuda, tuvimos algunos obstáculos médicos, ya que algunos de ellos se resistían a pensar a que el niño tuviera algún problema “serio”, todo lo atribuían a su estado prematuro.

Yo sentía que mi deber era investigar y llegar a resolver las dudas que me atormentaban. Y así fue.

Marcelo sufrió un infarto cerebral intrauterino, una lesión cerebral que afectó ambos hemisferios cerebrales, con predominancia en el izquierdo. Era “funcionalmente” ciego, tenía estrabismo divergente, su lado derecho del cuerpo presentaba rigidez, y convulsionaba alrededor de 10 veces en un día.

El pronóstico del neurólogo pediatra que lo revisó en México, me informó que Marcelo de acuerdo a los estudios presentados, sería casi un mueble, no había manera de saber si algún día caminaría, hablaría, escribiría, el futuro de su visión también era incierto, y por supuesto que su desarrollo intelectual también estaba comprometido.

Después de escuchar este oscuro panorama, no me permití caer en un abismo, aunque no niego que muchas veces se me antojó, y decidí que tenía que encontrar opciones para él. No podía esperar sentada 6 años observando, lo que mi hijo no haría.

El destino me puso una dura prueba en mi camino, una prueba que tenía que ser, sino superada, por lo menos darle batalla con todo mi esfuerzo para tratar de que la vida de Marcelo tuviera sentido y fuera feliz.

A los 6 meses ya teníamos un diagnóstico, un equipo de médicos y especialistas en rehabilitación en lesiones cerebrales en Filadelfia encabezados por Glenn Doman, fundador de “The Institutes for  the Achievement of Human Potential” tomaron nuestro caso y se pusieron a trabajar.

El trabajo consistiría en entrenar a los padres, en su filosofía, en sus programas para llevarlo a cabo en casa, por un tiempo indefinido.

Y en  casa, otro equipo de papás, hermanos, abuelos, tías, tías abuelas, primas, encabezados por mí, que estaban dispuestos y esperando a dar poner lo que fuera necesario para ayudarme a sacar adelante a Marcelo.

Sin el apoyo de todos, jamás hubiéramos logrado lo que hicimos, les guardo a todos un agradecimiento infinito por tanto amor y dedicación.

Relatar cómo fue desarrollado el programa de rehabilitación en casa, sería motivo de un libro, por lo extenso que ha sido y por las innumerables anécdotas que vivimos todos a lo largo de estos casi seis años.

El esfuerzo fue inmenso, a veces he llegado a creer que yo me quedé en ese camino, entre sacrificios, penas, afecciones a mi salud, entre muchas otras cosas.

Pero hoy veo a los niños que tengo en casa, y con seguridad puedo decir, que volvería a hacer lo mismo o incluso más. Digo niños, porque el programa de rehabilitación los tocó a los tres.

La discapacidad nunca se vive en soledad. Toca muchas vidas alrededor.

El día de hoy Marcelo, es un niño sano, lee desde los dos años y medio, en español, inglés y francés. Escribe. Hace operaciones aritméticas.

Camina, corre, anda en bici, nada, usa la computadora, empieza a escribir con la mano izquierda. Obedece. Practica karate.

Tiene una debilidad por la pintura, especialmente por el trabajo de Vincent Van Gogh y Frida Kahlo,  le encanta la Quinta Sinfonía de Beethoven.  Su capacidad de aprendizaje es asombroso. Esta en tercero de kínder y socializa como cualquier otro niño promedio.

Duerme en el mismo cuarto que sus hermanos, en las paredes hay pintas de Trasnsformers, Rayo McQueen, y también sus litografías preferidas de Van Gogh, un poster de Frida, y una pequeña foto de Beethoven en el closet.

Le falta ir a ver a un mural de José Clemente Orozco, en vivo y a todo color, “ese donde sale Miguel Hidalgo y el otro de Benito Juárez y la República” –dijo Marcelo-

Tenemos mucho trabajo por hacer todavía, como por ejemplo: la recuperación completa de la movilidad del lado derecho de su cuerpo, y otros detalles.

La NO negación de sus problemas por parte de los padres, y de la familia en general, ha sido una de las claves para salir adelante, es decir, para poder trabajar con una discapacidad hay que aceptarla y reconocerla.

Esta situación que la vida trajo a mi familia, nos permitió entrar en un mundo desconocido para la mayoría, al que tenemos acceso sólo los que estamos en contacto directo con un niño con discapacidad.

No es una situación agradable, nos ha traído muchas tristezas y frustraciones, pero a pesar de toda la parte oscura, hemos descubierto maravillas, como lo es el potencial del cerebro que no nos atrevemos a explorar ni a explotar, la nobleza de la naturaleza para restablecer daños después de una lesión (no en todos los casos)  y la entereza de los niños que luchan hombro con hombro con los papás para salir adelante.

Hay mucho que aprender de la discapacidad, hay muchos cristales a través de los cuales mirarla.

Yo siento el compromiso de difundir lo que he aprendido a través de estos seis años, para que la discapacidad sea comprendida y atendida dignamente.

Hay muchos sectores involucrados alrededor de ella: la familia, las escuelas, los médicos, las autoridades en sus tres niveles de gobierno, los empresarios, la sociedad en general, y a su vez, hay mucho desconocimiento que provoca discriminación, porque tendemos a rechazar lo que no conocemos, lo que no es igual.

Esta es nuestra historia, o al menos parte de ella, darla a conocerla cicatriza un poco mi alma, y espero que ayude a otras familias que lo necesitan, a acercarse a la discapacidad sin miedo y con esperanza, y que llene de ánimo a todo aquel que lo necesite.

@Norms__