Amarillo Intenso, Rubén

Un día escuché  la frase: “No todo es negro ni tampoco blanco, hay tonos grises en el intermedio”

Y yo estoy total y absolutamente de acuerdo con esa frase. Los colores son como las sensaciones, a veces intensos, a veces brillantes y otras tantas un poco oscuros,  opacos y descoloridos.

¿De qué depende que existan diferentes tonos en los colores?

Pensando en esa premisa hice una reflexión sobre las diferentes sensaciones que se sienten al saber que un niño con discapacidad está a punto de llegar a una familia. Con un embarazo las personas se preguntan ¿Qué será niño o niña? ¿A quién se parecerá? ¿En qué color me voy a transformar yo como mamá de un niño con discapacidad?

Yo agregaría ¿En qué color me voy a transformar yo como  mamá de un niño con discapacidad? ¿Seré del mismo color que ocupando un lugar de hermana?

¿De qué color te sientes tú cuando estás cerca de un niño con discapacidad?  ¿De qué color lo ves a él? Algunos dicen que hay ciertas etapas por las que los padres de niños con discapacidad deben pasar. En realidad yo creo que no hay etapas sino estados emocionales que se experimentan, tonalidades de color por las que vamos cambiando emocionalmente a raíz que vamos viviendo diferentes experiencias.

En un principio pareciera que no vas a tener fuerzas, pero yo estoy convencida de que Dios se encarga de irte dando poco apoco todo lo que vas necesitando y te lo da justo en el instante que lo necesitas.  

La llegada de un niño especial a nuestra familia puede generar muchas reacciones en diferentes momentos. Cuando un niño con discapacidad nace se pueden despertar en nosotros diferentes estados emocionales: choque, negación, culpabilidad, enojo, tal vez muchas otras antes de llegar a la aceptación. En lo que reajustamos lo que sentimos tal vez podrá traer consigo miedos y desesperanzas, dudas y algunas veces sentimientos de culpa.

Estos estados emocionales van y vienen a lo largo de nuestras vidas, no deberíamos sentirnos desanimados si volvemos a experimentar emociones que ya habíamos superado, los altibajos son normales y tan variados como los diferentes tonos del color.

Hablando con personas de diferentes religiones me doy cuenta que tienen un punto de vista diferente, para algunos la llegada de un niño especial representa un castigo, hasta una maldición.

Hay quien opina que nos ha llegado a nosotros porque somos fuertes, porque somos capaces y porque Dios no nos envía nada que no podamos soportar.

Hay quien incluso nos dice que nos sintamos bendecidos y especiales porque Dios nos eligió a nosotros para tenerlo en nuestras familias.

No sé cómo lo habrán tomado ustedes, honestamente, yo en algún momento del inicio de este proceso no quería sentirme  -especialmente bendecida-, yo simplemente quería ser mamá.

Quería verlo dar sus primeros pasos y decir sus primeras palabras y al saber que esto tal vez no llegaría jamás, pues el pronóstico médico para mi hijo era muy negativo y pesimista, pues, en lo último que pensaba era en sentirme feliz por ser “la elegida”.

En el caso particular de mi familia les diré que somos una de esas familias que fuimos bendecidos dos veces con la llegada niños especiales a nuestra familia.

Yo fui hermana de un niño con discapacidad. Su nombre fue Gastón. Tenía hidrocefalia congénita.

Los primeros años fueron muy complicados, nos enfrentábamos a la llegada de un niño especial a nuestra familia y con ello enfrentábamos un reto importante a superar.

Hoy he aprendido que son varias las etapas a las que una familia como la mía tiene que enfrentarse para lograr superar esta situación.

Supongo que nosotros no fuimos la excepción pero  jamás recuerdo haber pasado por una etapa familiar de negación o rechazo, al contrario,  era más bien cierta preocupación por hacer las cosas bien, lo mejor posible para que nuestro bebé estuviera lo mejor posible.

No sabíamos prácticamente nada sobre niños especiales así que tiempo muy valioso de su primera infancia se nos fue en investigar sobre lo que tendríamos que hacer para cuidarlo, para atender su válvula, para darle terapia y estimulación y para educarlo.

En lo que no perdimos tiempo fue en la manera de cómo amarlo, para eso no teníamos que aprender nada, no hubo necesidad de tomar ningún curso o capacitación, por una parte lo hacíamos automáticamente y por otra, fue él mismo quien nos fue dando la pauta para hacerlo pues solo con verle sus enormes ojos azules y con el solo hecho de vernos reflejados en su mirada, él nos estaba dando ya el mejor de los aprendizajes.

Gastoncito era como un azul del cielo, con solo verlo te inspiraba paz, tranquilidad y profundidad.

Sus limitaciones eran muchas, demasiadas creo yo, desde sus limitaciones físicas, de lenguaje, de independencia, a nivel intelectual, era lo que se llama un niño con discapacidad múltiple.

En el área que nunca estuvo incapacitado era en la capacidad de dar amor y ejemplo de lucha, todos los que estuvimos cerca de él tuvimos la grandeza de aprenderle algo.

 ¿La unión familiar?

Siempre había existido, pero con su llegada, no solo nos tenía unidos a la familia nuclear, aquí entraba el paquete completo: Abuelos, tíos, primos, sobrinos, vecinos, amigos, terapeutas y todo aquel que se acercaba al menos le arrebataba una sonrisa como mínimo.

El trabajo y las ocupaciones siempre han existido pero que no fuera su cumpleaños porque todos hacíamos un espacio para acompañarlo en su pastel, le encantaban las fiestas en su honor.

Con el paso de los años la situación de mi hermano se complicó y 17 años después de gozar del privilegio de tenerlo con nosotros, Dios decidió que ya era tiempo de tener de regreso a su angelito junto a él y se lo llevó.

El dolor de su pérdida ha sido tan grande y tan inexplicable a la vez que cada uno de nosotros lo ha vivido de la mejor manera posible. Era mi hermano, en ese momento experimenté un color negro profundo, sumergida en una total depresión. Sea cual sea la forma de llevar el duelo, lejos de ausentarnos entre nosotros como familia, sus enseñanzas nos permitieron unirnos aun más y recordar frecuentemente su ejemplo de alegría y fortaleza en situaciones difíciles.

Tres años habían pasado de su partida cuando una nueva esperanza nacía dentro de mí.

¡Ahora yo estaba embarazada!

Todos en mi familia estuvimos alegres, la llegada de una nueva luz y fuente de alegría estaría iluminando de color nuestros corazones de nuevo.

Todo iba bien hasta que en sonografía realizada a los 5 meses de gestación me dieron la noticia: “Su bebé tiene los ventrículos exageradamente dilatados, es un bebé con hidrocefalia”.  Ese día yo había asistido sola a la consulta, no daba crédito a lo que decía el doctor, pensaba que ya habíamos pasado por esto antes.

¿Había algo que Dios querría enseñarnos con la llegada de mi hermano, y 17 años no habrían sido suficientes para entenderlo? ¿Será que necesitamos vivir esto de nuevo para comprender su mensaje?

Muchas preguntas surgieron en ese momento y mucha la sorpresa de toda mi familia al enterarse. Dos días después de la noticia me limpié las lágrimas y decidí ocuparme en vez de preocuparme, así que cambié los cuestionamientos y en vez de preguntarme ¿Por qué a nosotros? Me preguntaba ¿Para qué otra vez? ¿Cuál es nuestra misión como familia en esta vida?

Un jueves  en la mañana cuando llegó  Rubén Eduardo a mi vida, un niño con discapacidad múltiple, un niño de color amarillo, tan brillante, vivo y radiante como el sol, un niño que actualmente tiene casi 8 años, un diagnóstico que se resume en hidrocefalia congénita con agenesia del cuerpo calloso, hipotiroidismo y una luxación de cadera que le impide ponerse de pie y por consiguiente caminar.

Rubén no habla, no camina y tiene además discapacidad intelectual, posee muy pocas posibilidades a nivel motor de escribir pues sus deditos tienen una malformación congénita y no puede extender ambas manos.

A su escasa edad lleva 6 neurocirugías por recambio de válvula en su cerebro y dos operaciones de cadera, sus pies se empiezan a malformar debido a la carencia de estar de pie, no hemos podido ponerlo de pie con los aparatos necesarios debido a que gran parte de su vida se la ha pasado recuperándose en hospitales.

Repito, gran parte de su vida, porque la otra parte, cuando no hemos estado en cirugías ni en tratamientos médicos, nos hemos dedicado a hacer todo lo humanamente posible para que Rubencito sea un niño feliz integrado a una escuela regular.

Un párrafo me llevó describir lo que mi hijo no puede hacer, y un libro entero me llevaría describir todo lo que sí ha sido capaz de lograr, y con mi corazón lleno de orgullo puedo decir: Hoy mi hijo es un niño feliz. ¿Cómo no serlo? Es un niño aceptado, amado, protegido y educado por mi familia, una familia que lo único que ha hecho es dar un pedacito de amor que nos ha hecho fuertes para superar la adversidad.

Siempre me gustó la Educación Especial, estudié para ayudar a mi hermano, para ayudar a otros niños, yo pensé que estudiaba para ser maestra de niños especiales, nunca me imaginé que estudiaría para ser mamá de un niño especial.

¿La teoría?  Ayuda sí, por supuesto, pero nunca tanto como lo que he aprendido de mi familia, y de la forma como mis padres fueron los papás de mi hermano especial, ese aprendizaje es mil veces más valioso que lo aprendido en cualquier libro pues eso fue lo que llevó a mi hermano vivir plenamente feliz, tan feliz como ahora yo quiero ver crecer a mi hijo.

Dios nos envía ángeles porque es su voluntad.  ¿Será una maldición? ¿ Será un castigo?  Yo creo que no.

La discapacidad no es un castigo. Es un lugar contracorriente, donde la humanidad recibe fuertes impulsos y encuentra reservas para la construcción de un mundo basado en la solidaridad, en la esperanza y el amor. Dios controla todo y sea como sea él está a nuestro lado llevando nuestra carga,  cargándonos en sus brazos para que no nos pese tanto.

Dependiendo de la manera en la que asumamos este reto, algunos casos serán desfavorables que rompen en mil pedazos la unidad familiar y otras veces crean o generan lazos que jamás se rompen, lazos de amor y solidaridad que abren caminos para que estos niños puedan algún día integrarse de manera digna a la sociedad.

Si somos positivos, encontraremos que: Las personas con discapacidad ofrecen los impulsos más fuertes y los más grandes recursos morales y espirituales para un mundo según los planes de Dios.

Ellos dan una contribución de esperanza y de amor a la historia humana. Revelan al hombre lo que es en verdad, pues la persona vale por lo que es y no por lo que tiene o sabe hacer, especialmente en una sociedad donde lo que cuenta es la belleza física, la afirmación de sí mismo, la búsqueda del poder y del primado sobre los demás.

La discapacidad vista desde el corazón, no es más que una situación en la cual los niños se encuentran en condiciones diferentes ante su familia y comunidad, la diferencia, al contrario de enfrentarnos, nos enseña a conocer más del otro, a conocer sus necesidades, a valorar ese porcentaje  que algunas veces los médicos  olvidan, el porcentaje del sí se puede.

En mi caso, nunca imaginé que la vocación que surgió en mí hace años era un plan de Dios para practicarlo y aplicarlo con mi propio hijo. Tampoco imaginé que la verdadera lección de vida que mi hermano me dejaría era la oportunidad de haber practicado con él para el mejor rol que Dios había predestinado para mí: el de ser mamá de un niño especial y el de pasar en pocos años por todas las tonalidades de color del arcoíris.

Cada día es un color nuevo, cada día se experimenta una sensación diferente y en base a eso será el color de cada mañana que quizá no será el mismo con el que termine el día.

El valor de la vida a partir de un niño con discapacidad en la familia no disminuye, se aumenta, se engrandece.  Tal vez no de la manera que nosotros pensamos, tal vez tengamos que sufrir y luchar y caernos y levantarnos, y volvernos a caer y volver a levantarnos pero nuestra vida ha cobrado un matiz diferente. No todo es blanco o negro, existen muchos matices.

Y el matiz que yo tengo no es el mismo que el de nadie, porque la diversidad es inmensa y el valor que agreguemos a nuestras vidas lo definiremos en nuestra familia. Dios nos da la oportunidad de elegir la calidad de vida que daremos a nuestros hijos y la manera como lo viviremos al interior con los nuestros.

O disfrutamos cada instante y vivimos nuestro presente con optimismo, alegría y entusiasmo, o nos quedamos en el sentimiento de rechazo, de angustia de miedo y ansiedad.

Momentos difíciles siempre tendremos, pero por qué no quedarnos en un estado optimista para que cuando llegue el instante de preocupación, de miedo y angustia, sea solo eso, un instante y no vivirlo como una eternidad.

No existen los hechos eternos ni verdades absolutas, existe la experimentación, la variedad.

No existen las  recetas mágicas pues creo que hemos aprendido a ser realistas. 

El diagnóstico médico original para Rubén Eduardo fue totalmente negro, hoy puedo decir que es de colores, hoy tenemos esperanzas y al día de hoy Rubencito ha pasado por muchísimas experiencias de aprendizaje, desde estimulación temprana, ejercicios del método Filadelfia de Glenn Doman, terapias de lenguaje, aprendizaje, rehabilitación física, hidroterapia, delfinoterapia y la oportunidad de estar integrado a la escuela Regular. 

Rubén cursó los 3 grados de jardín de niños en un kínder de gobierno. Hoy se encuentra cursando el 2º grado de primaria regular.

Las experiencias vividas con sus maravillosas maestras y sus hermosos compañeros han contribuido a que Rubén deje una marca de su color por donde pase y ha logrado pintar a cada persona que ha estado a su alrededor haciendo de todo su contexto una amplia gama de colores derivados de su intenso color amarillo  -vida-.

Emma Lilia Armendáriz Martínez

@Emma_Armendariz