sábado, 10 de noviembre de 2012

Día a día, entre la alegría y la impotencia



No hay forma suave de ingresar en el mundo de la discapacidad.

Es una vorágine de emociones que te acompaña durante todo el tiempo, y a toda hora, que  provienen de todas las fuentes posibles e inimaginables.

Mi decisión de escoger esta área de la piscología: la educación especial y discapacidad, tiene sus orígenes en 2 puntos que llamaron mi atención en mi vida de estudiante. 


El primero de ellos, el  trabajo  tan bonito que hacía  una de mis tías psicólogas en aquel entonces -solo en el mundo-  “APAC” (Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral), pionero en centros de diagnóstico y rehabilitación integral en el país, pero alejado del conocimiento de la gente, de la mercadotecnia, y las monstruosas campañas publicitarias para recibir  ayuda.

El otro evento decisivo, fue el nacimiento de mi sobrino,  el pequeño Fer, con Síndrome de Cockayne,  trastorno genético progresivo y degenerativo, el cual le daba una esperanza de vida de máximo 7 años y con muchísimas dificultades.

Hoy Fer  tiene 16 años y aunque su calidad de vida no es por mucho la óptima, ha sido para mí el ejemplo perfecto de la fuerza con la que algunos de nuestros niños se aferran a la vida.

De ahí en adelante decidí que dentro del amplio espectro de la psicología y la educación, yo escogería éste. Y descubrí así, el generador más grande de frustraciones y satisfacciones encontradas en mi vida.

Tengo más de 12 años trabajando con niños con trastornos generalizados del desarrollo, en el ámbito particular, y hace 8 años, recibí una invitación para  participar en la administración pública municipal coordinando los servicios de rehabilitación integral que maneja el DIF, en la zona conurbada del sur de Tamaulipas.

Tanto en el medio particular, como en el de la administración pública, mi idea siempre fue que a los pacientes hay que sacarlos adelante, a pesar de muchos obstáculos,  que no son solo son  la falta de recursos económicos, los cuales se requieren para trabajar, como se suele pensar, en ocasiones son los mismos pacientes, o sus familias.

No hay cosa que puedas hacer por un paciente cuya familia no ha asimilado la discapacidad.

El primer paso para rehabilitar a un paciente, indistintamente de cuál sea su problemática, es la aceptación de su discapacidad por él y por parte de su entorno cercano.
De ahí parte todo y en muchos casos, de eso depende el buen o mal pronóstico del paciente y su futuro, ya que  es de importancia infinita  la intervención  temprana.
El gobierno tiene la obligación de crear y poner al alcance de todas las personas con discapacidad, con recursos o sin ellos, centros de diagnóstico y rehabilitación de calidad.

Sin embargo, también es obligación de las familias ser constante con el tratamiento, y sobre todo, congruente con lo que dice querer para su paciente y lo que hace o está dispuesto a hacer para lograrlo.

 De pronto tendemos a enojarnos mucho con el gobierno porque no pone al alcance de las personas con necesidades especiales todo lo que necesitan, pero visto desde dentro, puedo decir que hay veces que las cosas llegan a tomar matices lamentables.

Es cierto que hay mucha gente con necesidad y con muy limitados recursos económicos, y  he visto casos en los que la familia hace cualquier tipo de sacrificios para sacar a su paciente adelante, sin importar la inversión de tiempo, o de energía. 

Pero también he visto casos en los que a las personas no son constantes en sus terapias, no siguen indicaciones para casa, no le dan el medicamento al paciente, incluso hay veces en que lo conseguimos gratis, y uno se pregunta, entonces: ¿Qué es lo que buscan?

Tristemente, obtengo mi respuesta cuando veo, en la visita de alguna autoridad municipal y/o estatal, se presentan familiares con el paciente, en sus peores condiciones a pedir ayuda, económica de preferencia, porque no “encuentran la salida a su problema” y entonces, la realidad nos pega en la cara, porque es ahí donde nos damos cuenta que hay casos (afortunadamente los menos) que ni con todo el esfuerzo de parte de nosotros vamos a poder sacar a esos pacientes adelante.

Cuando un padre de familia, una esposa o esposo, hijo o hija pone en nuestras manos a su familiar, nos está entregando una parte muy importante de su vida. Esto conlleva una responsabilidad enorme, y por eso como profesionales que somos, tenemos que estar conscientes de ello. 

En lo personal me ha costado mucho trabajo hacer que el personal comprenda la relevancia de lo anterior y que lo que tenemos en nuestras manos son vidas, de nuestros pacientes y de su familia, por eso es muy importante que cada día, nos esforcemos el doble porque cada vez que trabajamos con un paciente, estamos simultáneamente trabajando para todas las personas que lo quieren y dan todo por él. La responsabilidad es enorme. 

Tenemos muchas limitantes, porque los recursos materiales que tenemos son muy limitados, pero a lo largo de todos estos años, he tratado incansablemente de que compensemos estas carencias con la calidad de nuestro trabajo, de nuestro trato con el paciente y con su familia.

¿Capacidades diferentes?

Hoy en día he notado que, sobre todo en el ámbito político, se prefiere utilizar el término “capacidades diferentes” porque la palabra “discapacidad” suena agresivo. Nada me parece más equivocado.

El término discapacidad implica simplemente lo que es: una relativa limitación de las capacidades de las distintas áreas de desarrollo de una persona, que puede ser temporal o permanente dependiendo de las circunstancias mencionadas anteriormente.

No tengamos miedo de llamarle a la discapacidad por su nombre. Y tampoco tengamos miedo de tratar a nuestros pacientes con la misma firmeza, que lo haríamos con otro que no cursara con una limitación.  Es parte del respeto que merecen de nuestra parte.  
No creo que haya necesidad de exponer a las personas con discapacidad una y otra vez en televisión y espectaculares para lograr conciencia de que existen, y hacer que entren recursos para trabajar con ellos.

Creo que si el gobierno dispone lo justo a la rehabilitación y la educación especial en el país, y sobre todo los pacientes y sus familias se concientizan de que la discapacidad no es un castigo de Dios que te da derecho a solo estirar la mano para recibir sin dar nada a cambio, se podría avanzar de una forma más rápida y eficaz, es un trabajo que involucra a ambas partes: gobierno y familia.

Hemos avanzado mucho, sin embargo, el camino es aún muy largo y hay mucho por hacer.

@Wicha58

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