No hay forma suave de ingresar en el mundo de la
discapacidad.
Es una vorágine
de emociones que te acompaña durante todo el tiempo, y a toda hora, que provienen de todas las fuentes posibles e inimaginables.
Mi decisión de
escoger esta área de la piscología: la educación especial y discapacidad, tiene
sus orígenes en 2 puntos que llamaron mi atención en mi vida de estudiante.
El primero de
ellos, el trabajo tan bonito que hacía una de mis tías psicólogas en aquel entonces -solo
en el mundo- “APAC” (Asociación Pro
Personas con Parálisis Cerebral), pionero en centros de diagnóstico y
rehabilitación integral en el país, pero alejado del conocimiento de la gente, de
la mercadotecnia, y las monstruosas campañas publicitarias para recibir ayuda.
El otro evento
decisivo, fue el nacimiento de mi sobrino,
el pequeño Fer, con Síndrome de Cockayne, trastorno genético progresivo y degenerativo,
el cual le daba una esperanza de vida de máximo 7 años y con muchísimas
dificultades.
Hoy Fer tiene 16 años y aunque su calidad de vida no
es por mucho la óptima, ha sido para mí el ejemplo perfecto de la fuerza con la
que algunos de nuestros niños se aferran a la vida.
De ahí en
adelante decidí que dentro del amplio espectro de la psicología y la educación,
yo escogería éste. Y descubrí así, el generador más grande de frustraciones y
satisfacciones encontradas en mi vida.
Tengo más de 12
años trabajando con niños con trastornos generalizados del desarrollo, en el
ámbito particular, y hace 8 años, recibí una invitación para participar en la administración pública
municipal coordinando los servicios de rehabilitación integral que maneja el
DIF, en la zona conurbada del sur de Tamaulipas.
Tanto en el
medio particular, como en el de la administración pública, mi idea siempre fue
que a los pacientes hay que sacarlos adelante, a pesar de muchos
obstáculos, que no son solo son la falta de recursos económicos, los cuales se
requieren para trabajar, como se suele pensar, en ocasiones son los mismos
pacientes, o sus familias.
No hay cosa que
puedas hacer por un paciente cuya familia no ha asimilado la discapacidad.
El primer paso
para rehabilitar a un paciente, indistintamente de cuál sea su problemática, es
la aceptación de su discapacidad por él y por parte de su entorno cercano.
De ahí parte
todo y en muchos casos, de eso depende el buen o mal pronóstico del paciente y
su futuro, ya que es de importancia
infinita la intervención temprana.
El gobierno tiene
la obligación de crear y poner al alcance de todas las personas con
discapacidad, con recursos o sin ellos, centros de diagnóstico y rehabilitación
de calidad.
Sin embargo,
también es obligación de las familias ser constante con el tratamiento, y sobre
todo, congruente con lo que dice querer
para su paciente y lo que hace o está dispuesto a hacer para lograrlo.
De pronto tendemos a enojarnos mucho con el
gobierno porque no pone al alcance de las personas con necesidades especiales
todo lo que necesitan, pero visto desde dentro, puedo decir que hay veces que
las cosas llegan a tomar matices lamentables.
Es cierto que
hay mucha gente con necesidad y con muy limitados recursos económicos, y he visto casos en los que la familia hace
cualquier tipo de sacrificios para sacar a su paciente adelante, sin importar
la inversión de tiempo, o de energía.
Pero también he
visto casos en los que a las personas no son constantes en sus terapias, no
siguen indicaciones para casa, no le dan el medicamento al paciente, incluso
hay veces en que lo conseguimos gratis, y uno se pregunta, entonces: ¿Qué es lo
que buscan?
Tristemente,
obtengo mi respuesta cuando veo, en la visita de alguna autoridad municipal y/o
estatal, se presentan familiares con el paciente, en sus peores condiciones a
pedir ayuda, económica de preferencia, porque no “encuentran la salida a su
problema” y entonces, la realidad nos pega en la cara, porque es ahí donde nos
damos cuenta que hay casos (afortunadamente los menos) que ni con todo el
esfuerzo de parte de nosotros vamos a poder sacar a esos pacientes adelante.
Cuando un padre
de familia, una esposa o esposo, hijo o hija pone en nuestras manos a su
familiar, nos está entregando una parte muy importante de su vida. Esto
conlleva una responsabilidad enorme, y por eso como profesionales que somos,
tenemos que estar conscientes de ello.
En lo personal
me ha costado mucho trabajo hacer que el personal comprenda la relevancia de lo
anterior y que lo que tenemos en nuestras manos son vidas, de nuestros
pacientes y de su familia, por eso es muy importante que cada día, nos
esforcemos el doble porque cada vez que trabajamos con un paciente, estamos
simultáneamente trabajando para todas las personas que lo quieren y dan todo
por él. La responsabilidad es enorme.
Tenemos muchas
limitantes, porque los recursos materiales que tenemos son muy limitados, pero
a lo largo de todos estos años, he tratado incansablemente de que compensemos
estas carencias con la calidad de nuestro trabajo, de nuestro trato con el
paciente y con su familia.
¿Capacidades
diferentes?
Hoy en día he
notado que, sobre todo en el ámbito político, se prefiere utilizar el término
“capacidades diferentes” porque la palabra “discapacidad” suena agresivo. Nada
me parece más equivocado.
El término
discapacidad implica simplemente lo que es: una relativa limitación de las
capacidades de las distintas áreas de desarrollo de una persona, que puede ser
temporal o permanente dependiendo de las circunstancias mencionadas
anteriormente.
No tengamos
miedo de llamarle a la discapacidad por su nombre. Y tampoco tengamos miedo de
tratar a nuestros pacientes con la misma firmeza, que lo haríamos con otro que
no cursara con una limitación. Es parte
del respeto que merecen de nuestra parte.
No creo que haya
necesidad de exponer a las personas con discapacidad una y otra vez en
televisión y espectaculares para lograr conciencia de que existen, y hacer que
entren recursos para trabajar con ellos.
Creo que si el
gobierno dispone lo justo a la rehabilitación y la educación especial en el
país, y sobre todo los pacientes y sus familias se concientizan de que la
discapacidad no es un castigo de Dios
que te da derecho a solo estirar la mano para recibir sin dar nada a cambio, se
podría avanzar de una forma más rápida y eficaz, es un trabajo que involucra a
ambas partes: gobierno y familia.
Hemos avanzado
mucho, sin embargo, el camino es aún muy largo y hay mucho por hacer.
@Wicha58
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